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2017年第六期

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亲,没有更多了

白肤之患

拥有白化皮肤的模特是时装界的宠儿,但世界各地其他患此恶疾的人们遭受着轻贱对待、病痛折磨和凶残袭击。

白肤之患pic
非裔美国人黛安德拉·福里斯特是第一个与知名模特公司签约的白化人女性,色泽独特的皮肤、头发和眼睛是她魅力的一部分。但与其他许多白化人一样,她年幼时也曾备受嘲弄。如今她利用自己的知名度为白化病正名,对抗歧视与欺凌。

  在一片苍白惨淡的天空下,白皮肤男孩身穿红蓝相间的校服,再次讲起他的惨痛往事,脸上有泪水滑落。他害臊地低下了头。父亲是这两年里初次来探望他。男人扯出一条白手绢,伸手揽住儿子的头,为他擦拭眼睛。因为男孩擦不到自己的眼泪。
 
  伊曼纽尔·费斯托小名叫伊玛,今年15岁,人生大半都用在了学习适应六岁那年一个夜晚丧失的东西。四个带着砍刀的男子砍去了他大半条左臂、右手的大多数手指、一部分下巴和四颗门牙——打算拿这些去卖钱。伊玛如今是一家私立寄宿学校的优等生,虽然说话有些结巴,却长得健康结实,而且交了些朋友。他还会画画,画足球明星、蜘蛛侠,还凭记忆给我画了一幅细节丰富的祖国地图——用面颊、下巴和肩膀夹住彩笔移动。
 
  伊玛天生患有白化病,这是一种隐性遗传疾病,得自他的黑人双亲。他自己的肤色是象牙白,剃得很短的头发是浅橙色,视力很弱。在撒哈拉以南的非洲,与他同样体质的人长期被同胞惧怕和厌恶,甚至在自己家里也遭冷遇。如今厄运变本加厉,出现了针对他们的暴力攻击。有些巫医声称用白化人的躯体制成药水、药粉或符咒,可以招来荣华富贵。
 
  非营利组织“太阳之下”致力于消除白化病人群受到的歧视,对此类事件保存了令人闻之色变的详细记录。1990年代以来,27个非洲国家里至少有190人被杀、300人受到袭击,而且大多数事件发生在2008年以后;暴行还包括挖墓盗尸,这轮犯罪潮的核心就在坦桑尼亚。近十年前,当这些袭击事件初次引来广泛关注时,坦桑尼亚官员将许多白化病儿童集中起来,为安全起见,将他们送入了本为盲人等残疾儿童而设的简陋学校。许多孩子自此长留,生活条件邋遢。2012年以前,伊玛就住在一所这样的公办收容机构,和其他三个男孩同睡一张双层床。
 
  伊玛告诉我,他很喜欢现在位于姆万扎附近的新学校——他有了自己的单人床位。我问他如今有什么苦恼,他说,别的孩子会取笑他的豁牙,接着又吐露了一件简单但让我心碎的事:“还有去厕所。有个朋友会帮我一把,但有时他不给我厕纸,或者只给我一小片,不够我用的。”
 
  在800公里之外的达累斯萨拉姆——坦桑尼亚第一大城市,玛利亚姆·斯塔福表示她能理解伊玛的处境。她在25岁那年失去了双臂,如今在33岁之年却经营着一家卖水和软饮的小店。她的笑意可以填满圆圆的脸,脚趾甲涂着红蓝两色,一条鲜绿的裙子使她光彩照人。两只袖子软软地垂在体侧。
 
  当年的袭击者中,两人直接获释,第三人在受审前死了。当我问到第四人——就是她的邻居——她闭上眼、绷起面孔,就好像马上要抖开一个好笑段子里的包袱。“审完就放他走了!”她喊道,“他回到村里了。”又补充说,由于她视力微弱,“法官说我认不出凶手,可是我们在那家伙附近住了十几年呀。我轻易就能认出是他。”

  现在她日常要依靠一名年轻帮手给客人找零,以及一名专职护工给她做饭、喂饭、穿衣、脱衣、洗澡(绝大多数人永远不希望自己需要那样被人洗)。然而在其他事上,她是独立的。她自己读《圣经》,用舌头和下巴来翻页。她得意地跟我说会用手机发短信,然后在我惊奇的注视下把一张小桌上的手机推到合适位置,再俯下身,如同要亲吻它,其实却是在用牙齿打字,笃笃的声响像有只母鸡在地上啄食。“Bwana Yesu asifiwe”,她用斯瓦希里语写道,意为“赞美主耶稣”。
 
  伊玛和斯塔福像其他白化病患者一样,皮肤、头发和眼球中几乎没有黑色素。他们容易被阳光晒伤乃至患上皮肤癌。伊玛的视力极弱,要凑近到鼻尖离屏幕几厘米的地步,才看得清我用手机给他拍的照片。他们有些方面的困境和世界上其他生来患有白化病的人群近似——遭人讥诮、视力差、怕阳光——但他们还生活在一个广泛信奉鬼神咒术、教育资源稀少、普遍贫困的地区,社会对白化病误解很深。看到皮肤嫩白的新生儿,男人们指控妻子与白人偷情,父母们以为自己生了鬼魂;近至一代人之前,医院的护士还会告诉产妇,肯定是花柳病毒在子宫里漂白了胎儿的皮肤。旧时,白化病人常常一出生就被杀死,或在部落仪式中被活埋。
 

白肤之患pic印度德里三代同堂的一家白化人,在离家不远的印度教寺庙中拍下这张难得的合影。白化病通过隐性基因遗传,所以如果两个患者结合、生育,子女也会是白化人。罗斯·图赖·普兰(前排)和妻子曼妮(中)身边围绕着六个子女、一个女婿(后排左二)和唯一的外孙。

白肤之患pic坦桑尼亚姆万扎附近的“湖景学校”里,上午茶歇时间,患有白化病的学生戴着遮阳帽坐在荫凉地,而同学们走向阳光明朗的校园。白化人皮肤中的黑色素几近于无,很容易被紫外线灼烧并可导致皮肤癌。

白肤之患pic印度德里,六岁的达拉姆拉杰在外祖父母家门外起劲地玩着板球,姨妈、姨夫在一旁悉心照看。未来,他可以期待一个白化人得到更多接纳和机遇的时代。白化病只是一种遗传体质,却引来了歧视、排斥甚至暴力侵害。
 
(预知完整故事,请阅读《华夏地理》2017年6月号)